Confronterende ALS campagne 'De onvermijdelijke aftakeling'
Ruim tien jaar na de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ komt Stichting ALS Nederland opnieuw met een confronterend project. In ‘De onvermijdelijke aftakeling’ worden diverse ALS-patiënten over een langere periode gevolgd.
Met tussenpozen worden de deelnemers gefotografeerd en gefilmd op drie momenten tijdens het verloop van hun ziekte. In de tv-spots zijn deze momenten achter elkaar gezet, waardoor niet alleen hun directe omgeving maar ook het Nederlands publiek getuige is van hun genadeloze en razendsnelle aftakeling.
Afscheidsvideo
In de campagne, uitgerold op radio, tv, online en digitale schermen op NS-stations, komen vijf patiënten aan het woord, waarvan er vier inmiddels overleden zijn: Anneloes van der Zee, Juliette Vekemans, Sebastiaan Kuiken en Ingur Zijlstra. Alleen Frank Bos is op dit moment nog in leven. Zo zie je in een eerste video van Juliette dat ze praat over haar ziekte vanuit haar rolstoel. Drie maanden later vertelt ze hoe ze haar kinderen moet uitleggen dat ze doodgaat. Weer drie maanden later zie je Juliette in haar afscheidsvideo waarbij haar zinnen uitgesproken worden door een spraakcomputer.
“We hebben nooit voorzien dat de aftakeling van de deelnemers zo ongelooflijk snel zou gaan. In een tijdsbestek van nog geen jaar zijn er vier van de vijf deelnemers overleden. Het is heftig om de beelden zo achter elkaar te zien, ook voor ons”, zegt Frederique Kram, manager Marketing, Communicatie en Fondsenwerving, Stichting ALS Nederland.
Grotere bekendheid ziekte ALS
15 jaar geleden wist bijna niemand wat ALS was. De campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ in 2011, de deelname van koningin Máxima aan de eerste editie van de Amsterdam City Swim en de wereldwijde Ice Bucket Challenge in 2014, gaf ALS in Nederland in korte tijd meer bekendheid. Ook het Glazen Huis van 3FM Serious Request in 2023, dat in het teken stond van ALS, droeg daar aan bij.
Onderzoekers zijn hoopvol
De diagnose ALS is een doodvonnis. Voor mensen met deze meedogenloze zenuw/spierziekte is nu nog geen behandeling mogelijk. Spieren vallen één voor één uit en de meeste patiënten overlijden na de eerste symptomen binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol. Dit komt omdat er onlangs het werkende medicijn Tofersen werd ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak. Meer onderzoek is daarvoor van levensbelang en daar is veel geld voor nodig. Daarom doen alle patiënten in ‘De onvermijdelijke aftakeling’ een oproep tot doneren voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS, alleen niet meer voor zichzelf want zoals ze zelf zeggen “Ik ben niet meer te redden”.
